A Universidade de Aveiro (UA) foi escolhida pela Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas (APCC) para a conceção, desenvolvimento e alojamento do sistema de registo nacional de pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas e a dodente Leonor Teixeira está a conduzir o projeto.

O projeto (Sistema de Registo Nacional de Coagulopatias Congénitas - SRNCC) é uma extensão do trabalho de doutoramento da investigadora Leonor Teixeira, atual professora do Departamento de Economia, Gestão e Engenharia Industrial (DEGEI).

Segundo comunicado da UA, a aplicação será disponibilizada no primeiro trimestre do próximo ano, «respondendo assim a uma aspiração das Pessoas com Hemofilia (PCH), dos Centros de Tratamento (CTH), e das Associações de Pacientes (APH) e, desta forma, cumprir uma recomendação da Comissão de Ministros do Conselho da Europa datada há mais de 3 décadas».
Leonor Teixeira desenvolveu o hemo@care em cooperação com o Serviço de Hematologia do Centro Hospitalar de Coimbra e colaboração da Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH).

O projeto já premiado no âmbito de uma conferência e constituído objeto de um convite do Consórcio Europeu de Hemofilia para ser apresentado em Bruxelas no contexto de uma Round Table, segundo o mesmo comunicado da Universidade.

Um projeto que «representou assim o embrião do SRNCC, tendo permitido à docente ganhar a proposta num concurso lançado pela APCC onde estiveram presentes, também, propostas de outras entidades».

INFO UA
«O SRNCC é uma aplicação Web com registos anonimizados que irá permitir quantificar, conhecer e localizar pessoas que sofrem com a doença, espelhando assim uma realidade nacional sobre uma patologia classificada como crónica, rara e muito cara para o SNS. Pela sua raridade, mecanismos como o registo, que permitem saber quantos são, onde estão e como estão, poderão assegurar que pessoas com esta doença possam ter acesso ao tratamento adequado, melhorando a distribuição de recursos e permitindo a monitorização das tendências de saúde. Os utilizadores da aplicação serão os clínicos (Pivots) das várias Unidades Hospitalares que fazem tratamento e acompanhamento de pessoas com esta doença, referenciando, entre outros, o Hospital de Santo António, o Hospital de São João, o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, o Hospital de Santa Maria, o Hospital São José, o Hospital Dona Estefânia e o Hospital de Aveiro».